Guanajuato, Gto.- La Secretaría de Salud de Guanajuato se sumó al Día Nacional y Mundial de enfermedades raras, cuya imagen es distintiva por sus manos de colores, siendo el color morado distintivo, por lo que se iluminan algunos edificios de este color.
En Guanajuato, se atiende a la población que llega a cualquiera de las unidades médicas a solicitar consulta, y dependiendo de la necesidad de atención se refiere a la unidad que de acuerdo a su capacidad pueda ofrecer lo necesario al paciente.
Actualmente en Guanajuato existen 5 hospitales acreditados para el tratamiento de enfermedades lisosomales que son: Hospital General San Luis de la Paz, Hospital General Celaya, Hospital General San Miguel Allende, Hospital General Acámbaro y Hospital de Especialidades Pediátrico de León, adicionalmente el Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío, (Hospital Federal), también cuenta con dicha acreditación.
En los 5 hospitales se atienden actualmente 29 pacientes con diversos tipos de enfermedad lisosomal, siendo más frecuentes las mucopolisacaridosis. De estos pacientes 13 son del Estado de Michoacán, 3 del Estado de San Luis Potosí y 13 del Estado de Guanajuato.
El costo de estos tratamientos varía de acuerdo al diagnóstico, pero supera en estos pacientes los 50 millones de pesos anual, únicamente por costo de la enzima que se aplica de manera semanal o quincenal.
En la mayoría de los casos, un diagnóstico y tratamiento temprano, evita complicaciones que afectan la calidad de vida o incluso que provocan la muerte temprana.
Los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, tienen derecho a llevar una vida digna y respetuosa, por lo que estamos comprometidos al igual que con el resto de la población en brindar una atención de calidad, por ello es importante que se acerquen a solicitar atención médica a su unidad más cercana.
Las enfermedades raras se denominan así por ser poco frecuentes, es decir se presentan en la población en 5 de cada 10, 000 habitantes, aunque de forma particular cada una de ellas presenta su propia incidencia que varía incluso en los diversos territorios, por lo que en una determinada población puede ser rara alguna enfermedad que para otra población no lo es.
Las enfermedades raras pueden ser genéticas, infecciosas o autoinmunes y de muchas de ellas se desconocen las causas.
Algunas enfermedades raras, se pueden manifestar desde el nacimiento o la infancia, pero otras en la adolescencia o adultez como en enfermedad de fabry, enfermedad de Huntington, enfermedad de Crohn.
No hay cura para la mayoría de las enfermedades raras, pero con tratamientos sintomático y cuidados médicos generales, puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
